Il piccolo libro di riferimento dell'UCBCIECHI
Mentre la degenerazione maculare, seppur in forme diverse, può insorgere già in giovane età, questa forma colpisce per lo più le persone di oltre 65 anni. Essenzialmente vi sono due forme di degenerazione maculare legata all'età: la forma "secca", che ha decorso più lento ma in genere più aggressivo, e la forma "umida", che porta più rapidamente a danni alla visione centrale. Cfr. "Degenerazione maculare".
Concetti come "cecità" sono molto più difficili da descrivere di quanto si possa pensare perché questo termine viene usato anche per disabilità visive gravi, non da ultimo per motivi legati al diritto sociale. Essere cieco, ad esempio, non significa obbligatoriamente non avere più alcuna percezione visiva. Stando alla classificazione dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), un soggetto è cieco se rientra nella categoria 5, ossia «visus spento». Una persona è inoltre considerata cieca quando l'acuità visiva corretta nell'occhio migliore è inferiore a 1/20 e non permette di condurre una vita autonoma (categorie 3 e 4 dell'OMS). In tali casi di parla di "cecità legale". La classificazione ufficiale è anche in questo caso definita dall'OMS.
La persona colpita da acromatopsia non riconosce i colori e vede tutto in tonalità di grigio. Questa patologia è accompagnata da un'acuità visiva molto ridotta e da un'estrema sensibilità alla luce. L'acromatopsia è dovuta all'assenza o all'alterazione delle cellule fotosensibili deputate alla percezione dei colori (coni). La discromatopsia (spesso erroneamente denominata cecità ai colori) è un'anomalia nella percezione dei colori, chi ne soffre, non è in grado di associare correttamente determinate gamme di colori (spessissimo il rosso e il verde).
La lingua dei segni è una lingua a sé stante e completa con una grammatica propria. Rispetto alla lingua orale non produce suoni ed è recepita visivamente. La lingua dei segni è tridimensionale e ha componenti manuali (gestualità e posizione della mano, punto in cui si segna e movimento) e non manuali (mimica, movimenti labiali, posizione della testa e del corpo e direzione dello sguardo). In Svizzera ogni regione linguistica ha una propria lingua dei segni. All'interno delle regioni linguistiche esistono diversi dialetti. La Svizzera tedesca, per esempio, ha cinque dialetti. Le persone sorde che usano la lingua dei segni e che vengono colpite da disabilità visiva o diventano cieche possono usare la lingua dei segni tattile. Appoggiando le loro mani sul dorso della mano della persona segnante possono tastare i singoli segni facendo ricorso al senso tattile-cinestetico (movimento e sfioramento). In questo modo, le due persone possono comunicare.
La cataratta è un'opacizzazione del cristallino che può avere molteplici cause. Anche se l'opacizzazione del cristallino è più frequente nelle fasce di età più avanzate, può comunque manifestarsi a tutte le età. La cataratta è una delle più frequenti cause di cecità a livello mondiale. Poiché tuttavia si può operare con ottimi risultati (introduzione di un cristallino artificiale), in Svizzera sono pochissime le persone con disabilità visiva o cecità causate da cataratta.
Il glaucoma è dovuto a un aumento della pressione interna dell'occhio. Anche questa malattia può avere diverse cause. Purtroppo, dato che nella maggior parte dei casi l'aumento della pressione all'interno dell'occhio non è doloroso, spesso risulta asintomatico e quindi non viene curato. A lungo andare il glaucoma può tuttavia causare la perdita del campo visivo o persino la cecità. Si consiglia quindi di far controllare la pressione interna dell'occhio da un oculista regolarmente dopo i 50 anni. Molto raro è il glaucoma giovanile. In questo caso la pressione interna dell'occhio è elevata già in età infantile. Poiché lo si riconosce raramente, i bambini colpiti da glaucoma infantile molto spesso hanno disabilità visive gravi.
Con l'alfabeto manuale – noto anche con il termine "dattilologia" – ogni lettera dell'alfabeto viene rappresentata con le dita di una mano. In questo modo si possono compitare singole parole e renderle comprensibili sia a livello visivo che tattile. L'alfabeto manuale non va considerato una vera e propria lingua, bensì un supporto alla lingua dei segni, nel caso in cui sia necessario compitare, ad esempio, nomi propri di persone o di località oppure nuovi concetti.
I comandi vocali sono gli ordini impartiti al cane guida per farlo procedere nella direzione desiderata o per farsi indicare i vari luoghi. I comandi vocali sono in italiano; grazie al suono chiaro della nostra lingua, il cane riesce a distinguere bene i vari comandi vocali. Grazie ai comandi vocali, il conduttore del cane guida si fa segnalare, per esempio, le strisce pedonali, le porte, le scale e i posti a sedere liberi, oppure invita il cane ad andare a destra, a sinistra o dritto.
Inizialmente, a livello internazionale, per Low Vision si intendeva lo stato di acuità visiva ridotta. Oggi, invece, Low Vision è una disciplina (ri)abilitativa che si prefigge di incentivare e sfruttare nel migliore dei modi il residuo visivo di una persona con disabilità visiva. Inoltre, grazie a mezzi ausiliari specifici, a esercitazioni ecc. si cerca di migliorare e di mantenere l'autonomia delle persone con disabilità visiva (di tutte le fasce di età, dai bambini agli adulti).
Con questo termine si indicano tutte le persone che, sussidiariamente alla loro professione, hanno seguito una formazione specifica o aggiuntiva sulle questioni e sugli aspetti legati alla disabilità visiva e che pertanto dispongono di una vasta gamma di conoscenze sulla (ri)abilitazione delle persone con disabilità visiva.
Non appena il rumore di sottofondo aumenta, è naturale concentrarsi sulle labbra del proprio interlocutore. Le persone con disabilità visiva e, soprattutto, le persone sorde hanno seguito una formazione specifica e sono in grado di leggere la lingua orale dalle labbra. A tale scopo è importante che la bocca sia ben visibile, che la persona scandisca bene le parole e non parli troppo velocemente. Tuttavia, solo il 35% delle lettere può essere letto dalle labbra, il resto va intuito grazie a una serie di associazioni. Per meglio comprendere quanto viene detto sono utili anche altre informazioni, come l'espressione del viso.
L'alfabeto Lorm è un sistema che a ogni lettera abbina un trattino o un punto sul palmo della mano. In questo modo, è possibile scrivere singole parole sulla mano. Questo sistema viene utilizzato dalle persone che non riescono a sentire le parole e che non le possono leggere a causa di una disabilità visiva in situazioni, per esempio, in cui il rumore circostante o un danno all'udito ostacolano la comprensione orale.
La macula è una piccola zona della retina. Nella macula vi è la concentrazione maggiore di coni, i fotorecettori deputati all'acuità visiva e alla percezione dei colori. In caso di degenerazione maculare, la funzionalità della retina viene mano a mano a mancare, per cui la lettura, la visione particolareggiata degli oggetti e la percezione dei colori peggiorano progressivamente. La degenerazione maculare di norma non porta alla cecità.
Con questo termine generico si definiscono tutte le malattie le cui conseguenze colpiscono esclusivamente la retina. Le malattie vanno dalle infiammazioni alle trombosi, dai processi sistemici (per esempio legati al diabete) alle malattie degenerative ereditarie che colpiscono le cellule sensibili alla luce, ossia i fotorecettori.
Ogni anno, il 15 ottobre, si celebra la Giornata internazionale del bastone bianco. In tale occasione, le persone con disabilità visiva, cieche e sordocieche si rivolgono all'opinione pubblica per sensibilizzarla sulle difficoltà e sulle sfide che devono affrontare quotidianamente. Anche in Svizzera vengono organizzati momenti di sensibilizzazione sul tema. La giornata del bastone bianco è nata nel 1964, quando il presidente degli Stati Uniti Lyndon B. Johnson, con un atto simbolico, distribuì bastoni bianchi a persone ceche e con grave disabilità visiva - è stato l'inizio del training sistematico di orientamento e mobilità. L'idea di dotare le persone cieche con un bastone bianco, come protezione e segno di riconoscimento, era però nata molto prima: nel 1931 Guilly d'Herbemont a Parigi distribuì i primi bastoni bianchi ai rappresentanti delle organizzazioni per persone cieche. Nel 1969 le Nazioni Unite hanno proclamato la "Giornata internazionale del bastone bianco".
I pittogrammi sono simboli grafici molto semplificati, riconosciuti universalmente e sostanzialmente autoesplicativi. Generalmente non sono direttamente legati a una cultura e, pertanto, vengono capiti in tutto il mondo.
La riabilitazione in mansioni quotidiane offre alle persone con disabilità visiva una consulenza specifica che le aiuta e le incoraggia a superare i problemi che devono affrontare nella vita quotidiana e a cercare soluzioni idonee. Nell'ambito di corsi personalizzati, vengono elaborate e fatte proprie tecniche, metodi e strategie speciali che facilitano l'organizzazione e le mansioni della vita quotidiana. I corsi si adeguano alle necessità e alle esperienze dei diretti interessati e tengono conto delle loro competenze e conoscenze. Gli ambiti principali della riabilitazione sono: la cucina, la gestione della casa, la salute e la cura del corpo, la cura degli abiti, le piccole riparazioni domestiche. Oltre a questi aspetti, viene prestata particolare attenzione alle competenze comunicative, alla creazione di posti di lavoro adeguati, alla fornitura di mezzi ausiliari e al training finalizzato al loro uso, al coordinamento e alla collaborazione con altri specialisti attivi nel settore della disabilità visiva e in altri ambiti, alla collaborazione con le autorità e al coinvolgimento di chi vive a contatto con i diretti interessati.
La riabilitazione in orientamento e mobilità permette alle persone con disabilità visiva di acquisire tecniche e strategie che permettono loro di muoversi in maniera sicura e il più possibile autonoma. Queste competenze vengono trasmesse nell'ambito di corsi personalizzati che tengono conto dello stato fisico, mentale e psichico del diretto interessato. La riabilitazione in orientamento e mobilità è possibile a tutte le età, sia per le persone cieche dalla nascita sia per coloro che hanno perso la vista più avanti negli anni, nonché per le persone con una disabilità visiva grave (con o senza un'altra disabilità). Per prima cosa si elabora insieme un programma, in seguito vengono illustrate le strategie e le tecniche. Queste ultime vengono poi esercitate insieme, per permettere al diretto interessato di muoversi in maniera sicura e il più possibile autonoma. I sensi residui vengono sollecitati ed esercitati, così come la capacità di orientarsi. Nell'ambito della riabilitazione viene inoltre fornita consulenza sull'uso di mezzi ausiliari specifici. Oltre a questi aspetti, viene prestata particolare attenzione alla collaborazione con altri specialisti attivi nel settore della disabilità visiva e in altri ambiti, alla collaborazione con le autorità (assicurazioni sociali, commissioni edilizie ecc.) e al coinvolgimento di chi vive a contatto con i diretti interessati.
Si tratta di una malattia ereditaria della retina. La degenerazione progressiva colpisce l'epitelio pigmentato retinico causando la perdita progressiva dei fotorecettori. La conseguenza è un restringimento progressivo del campo visivo periferico, cosicché la persona ha una visione tubolare. Spesso l'esito finale della retinite pigmentosa è la cecità.
La visione tubolare è la conseguenza delle retinopatie in cui il campo visivo periferico si restringe gradualmente portando a una visione a tunnel. Tra queste patologie rientrano la retinite pigmentosa e il glaucoma.
Siamo di fronte a una disabilità visiva quando l'acuità visiva è pregiudicata permanentemente e non può essere semplicemente migliorata o corretta con degli occhiali o delle lenti a contatto. Una miopia non corretta, per esempio, non rappresenta in alcun modo una disabilità visiva (indipendentemente dalle sensazioni personali). Le disabilità visive vengono definite in base alla loro gravità e la relativa classificazione è opera dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS). Questa classificazione prevede cinque categorie (dalla leggera limitazione visiva alla cecità totale). Oltre all'acuità visiva, nel definire le categorie l'OMS ha tenuto conto anche del campo visivo.
La sintesi vocale è una tecnologia che converte in testo parlato informazioni scritte, digitali o visive. Alcuni esempi sono i lettori dello schermo, gli orologi parlanti, i bancomat parlanti, gli altoparlanti degli ascensori che annunciano il piano ecc.
Questo termine indica una grave limitazione dell'udito e della vista. Sono definite sordocieche le persone che non vedono e non sentono, ma anche coloro che hanno ancora un piccolo residuo visivo e/o uditivo. In caso di cattive condizioni visive e uditive (illuminazione scadente, molti rumori di sottofondo, livello d'intensità acustica alto ecc.), le persone con un residuo acustico e/o visivo possono essere considerate "sordocieche funzionali". In generale una persona è considerata sordocieca/disabile visiva e uditiva quando la sua limitazione è tale da non permetterle di usare un senso per compensare l'altro.
La sindrome di Usher è caratterizzata da sordità congenita (tipo 1) o disabilità uditiva (tipo 2) associata a retinite pigmentosa e a perdita progressiva della vista che può condurre alla cecità. Vi è un tipo di sindrome di Usher in cui i soggetti alla nascita non sono sordi, ma hanno una disabilità uditiva da moderata a grave, che poi peggiora con il passare del tempo.
Il visus indica il potere di risoluzione della macula, che si trova al centro della retina, e fornisce informazioni sulle dimensioni minime delle lettere o dei simboli posti a una determinata distanza e riconoscibili dall'occhio. Il visus, però, non ci dice qual è la capacità visiva di una persona, perché anche la capacità di percepire i contrasti e il campo visivo rivestono un ruolo importante.
Il bastone bianco è un segno internazionale finalizzato al riconoscimento di una disabilità visiva e quindi alla protezione delle persone che ne soffrono. Grazie a questo segno di riconoscimento, gli attori del traffico e i passanti negli spazi pubblici sono invitati a prestare attenzione ovvero a dare la precedenza alle persone che lo utilizzano. Proprio come esistono diverse disabilità visive e diverse capacità di mobilità ci sono anche diversi bastoni bianchi: bastoni di riconoscimento, bastoni di sostegno e anche bastoni a gruccia bianchi. Il bastone di riconoscimento indica che la persona che lo utilizza ha una disabilità visiva, tuttavia è ancora in grado di trovare visivamente la strada e riconoscere gli ostacoli. Per protezione durante l'attraversamento della strada o per avere la precedenza nel salire o scendere dai mezzi di trasporto pubblici, il bastone di riconoscimento ha comunque lo stesso valore degli altri bastoni bianchi. Il bastone di sostegno e il bastone a gruccia bianco vengono utilizzati anch'essi da persone con disabilità visiva che hanno ancora una certa capacità visiva, ma hanno la necessità di un sostegno (o due) per potersi muovere in sicurezza all'aperto. Il bastone lungo è utilizzato dalle persone che non hanno più una capacità visiva sufficiente per procedere in sicurezza e per riconoscere gli ostacoli. Il bastone bianco, dotato di un manico e di una punta speciali, viene utilizzato con un continuo movimento pendolare davanti al corpo per esplorare il terreno e per riconoscere scale, sporgenze, colonne e altri ostacoli. L'utilizzo corretto del bastone bianco, ma anche l'esercitazione degli altri sensi, l'utilizzo di aiuti specifici per le disabilità visive (ad es. negli attraversamenti pedonali ai semafori) e il riconoscimento di utili modelli ambientali vengono trasmessi dagli specialisti in orientamento e mobilità.